163两性网壹基金在津征集救助对象，深圳市壹公益基金会发起的儿童关爱领域公益项目“海洋乐园计划”罕见病儿童关爱救助项目在天津启动。患有血友病、瓷娃娃等罕见疾病的困难儿童可由家长代为登记。一旦通过审核，即可享受壹基金提供的长期资助。
壹基金来到天津募集受援者。昨天，记者从海洋乐园计划罕见病儿童关爱救助项目执行机构天津市血友病协会获悉，深圳市壹基金慈善基金会发起的儿童关爱领域公益计划“海洋乐园计划” ，是罕见病儿童关爱救助项目的一部分。金开始。即日起，患有血友病、瓷娃娃等罕见疾病的困难儿童可由家长代为登记。一旦通过审核，即可享受壹基金提供的长期资助。
什么是海洋乐园计划？
为特殊类型的残疾儿童提供服务
据介绍，海洋乐园项目服务的儿童属于特殊类型的残疾儿童，特别是目前政府福利未覆盖或覆盖不足的儿童，严重影响家庭发展，导致家庭贫困和社会问题，如作为自闭症。综合症、脑瘫、罕见病等各类残疾儿童。
海洋乐园计划罕见病儿童关爱救助项目由北京瓷娃娃罕见病关爱中心发起，深圳壹基金资助，与国内多家罕见病儿童关爱服务公益组织合作实施。
救济物品包括哪些？
贫困家庭罕见病儿童
生活补助是针对贫困家庭罕见病儿童的一项长期、小额救助项目。补贴金额为每月200元。主要用于改善受助儿童的生活和教育环境。医疗救助将根据不同疾病的实际情况，给予手术、药品、康复、辅助器具等费用补贴。
补贴对象要求：对象为患有特定类型罕见疾病的18岁以下儿童和青少年。目前包括以下罕见病：白化病、苯丙酮尿症、结节性硬化症、杜兴/贝克肌营养不良症、尼曼-匹克病、粘多糖贮积症、血友病、雷特综合征等。另外，受助人家庭经济状况应该比较困难。
受援人数是如何确定的？
根据项目计划和预算
医疗救助还将根据项目计划和预算确定今年救助名额。其中，定点机构救助要求受助人到项目计划及各项目执行机构指定的医疗机构接受治疗。援助顺序取决于申请时间。首次申请者优先；优先考虑病情紧急的患者；处于教育阶段的患者优先。除经审查故意谎报病情、隐瞒家庭成员及经济收入、非本人或非法定监护人以及其他不属于本项目范围的情形外；违法使用救助资金也被列入应当终止救助的情形之一。医疗援助资金数额巨大。苯丙酮尿症儿童低苯丙氨酸专用食品救助标准为每人每月1000元；血友病凝血因子每人每月1200元；杜氏/贝克型肌营养不良症儿童轮椅标准为每人1000元/月500元。
我如何申请援助？
家庭故事越详细越好
上述援助的申请程序非常严格。孩子的法定监护人需要仔细阅读并同意申请须知，填写详细的申请表，并向项目执行机构提交一系列详细材料，包括患者身份证明文件以及患者与患者关系的证明文件。法定监护人。罕见病诊断证明、村委会或街道办事处出具的家庭经济状况证明、孩子和家人的近照等，此外还包括一个家庭故事。此部分越详细，就越有助于获得帮助。
本年度项目各实施机构负责本年度所有申请材料的审批。各实施机构将在15个工作日内对提交材料的完整性、真实性等相关信息进行审核，根据申请人材料选择资助对象，并建立资助关系。
天津市血友病协会是该项目天津市唯一的参与机构，负责血友病儿童救助申请工作。
新闻阅读辅助
罕见病是指患病率极低、发生率极低的疾病。它们通常是慢性、严重的疾病，并且常常危及生命。世界卫生组织将罕见病定义为影响不到0.65% 人口的疾病。 1。疾病或病变；国际公认的罕见病有五六千种，约占人类疾病的10%。按这个比例计算，我国各类罕见病患者总数应该有几千万。根据中华医学会医学遗传学分会的定义，新生儿发病率低于万分之一的遗传病即可视为罕见遗传病。我国每年大约有2000万新生儿，因此每年患有罕见病的新生儿数量也是一个很大的数字。数字。据统计，目前我国有近万名患有罕见病的儿童。
壹基金在津征集救助对象，以上就是本文为您收集整理的壹基金在津征集救助对象最新内容，希望能帮到您！更多相关内容欢迎关注。